La demenza è in crescente aumento nella popolazione generale ed è stata definita, secondo il Rapporto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e Alzheimer Disease International, una priorità mondiale di salute pubblica: “Nel 2010, 35,6 milioni di persone risultavano affette da demenza con una stima di aumento del doppio nel 2030, il triplo nel 2050, con ogni anno 7,7 milioni di nuovi casi (1 ogni 4 secondi) e una sopravvivenza media dopo la diagnosi di 4-8-anni. Il maggior fattore di rischio associato all’insorgenza della demenza è l’età (solo il 5% circa esordisce prima dei 65 anni), il sesso femminile nella malattia di Alzheimer, il sesso maschile nella demenza vascolare. Il progressivo incremento della popolazione anziana comporterà un aumento della prevalenza dei pazienti affetti da demenza. In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer)”.
In Emilia Romagna nel 2017 sono state quasi 25mila le persone visitate per la prima volta nei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, 12.246 delle quali (in lieve calo rispetto alle 12.400 dell’anno precedente) hanno ricevuto una diagnosi di demenza, di cui l’Alzheimer costituisce la forma più frequente; circa 80mila le persone con demenza in regione.
Nel territorio dell’Azienda Usl della Romagna risultano essere presenti circa 266.000 persone con più di 65 anni. Calcolando un’incidenza del 4,4% per la malattia di Alzheimer e dell’8% per il totale delle demenze, risultano presenti 21.500 persone affette da demenza, di cui 12.000 da malattia di Alzheimer.
Nel territorio provinciale di Ravenna si può stimare la presenza di circa 7.800 pazienti con demenza (di cui circa 3.900 nel distretto di Ravenna, 2.200 nel distretto di Lugo e 1.700 nel distretto di Faenza) DI CUI circa 4.400 affetti da Alzheimer (di cui circa 2.200 Ravenna, 1.200 Lugo e 1.000 Faenza)
Gli obiettivi del Servizio Sanitario Regionale richiedono alle Aziende USL di dare piena applicazione a quanto previsto dal Piano regionale Demenze e all’implementazione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Locali così come previsto dalle linee di indirizzo nazionali. In particolare le Ausl dovranno garantire un percorso di presa in carico integrata e corretta gestione dei disturbi psicologici e comportamentali associati alle demenze, spesso causa di precoce istituzionalizzazione e/o ospedalizzazione, favorendo l’utilizzo di tutte le risorse dell’assistenza territoriale sanitaria, socio-sanitaria e sociale (come i Medici Medicina Generale, Centri Disturbi Cognitivi e Demenza, Ospedali di Comunità, Nuclei temporanei demenze, Centri Diurni, Assistenza domiciliare, i Caffè Alzheimer, i Centri d’incontro, formazione e sostegno dei caregiver).
La Direzione dell’Azienda USL Romagna ha avviato un percorso di valutazione e ricognizione degli attuali modelli di presa in carico delle persone affette da diagnosi di demenza all’interno del contesto aziendale al fine di dare piena attuazione alle indicazioni del Piano Regionale Demenze.
I Centri Disturbi Cognitivi e Demenza (CDCD) rappresentano una realtà consolidata nel territorio aziendale, con un’articolazione presso l’ambito di Rimini-Riccione, Forlì, Cesena, Ravenna, Faenza e Lugo. I CDCD, costituiscono il nucleo organizzativo dove, personale medico, infermieristico, assistenti sociali e psicologhe in possesso di particolari competenze specialistiche, attraverso idonee modalità di valutazioni multidisciplinari e in una logica di team, definiscono il progetto terapeutico assistenziale in condivisione con la persona e i suoi familiari.
Nella nostra A.USL, alla strategia farmacologica, da molti anni si affianca un’attività di supporto psicologico per pazienti e familiari, incontri informativi rivolti alla popolazione generale ed un articolato programma di stimolazione cognitiva che consente di qualificare ulteriormente il percorso in favore della persona.
Di particolare rilievo risultano essere i molteplici interventi promossi dalle Associazioni di Volontariato del territorio romagnolo che hanno accolto favorevolmente l’esigenza aziendale di poter condividere un percorso di lavoro fortemente integrato al fine di valorizzare le esperienze presenti sui singoli territori ed estenderle su base aziendale. Il lavoro di rete e la capacità di costruire relazioni efficaci promuovono una maggiore capacità di risposta ai bisogni personalizzati dei singoli pazienti.
Alcune riflessioni dei referenti dei Centri Disturbi Cognitivi e Demenza della Romagna.
Referente CDCD Rimini dottor Stefano De Carolis: “I limiti delle terapie farmacologiche attualmente in uso, la preoccupante assenza di imminenti alternative e la dimensione epidemiologica della malattia impongono di sviluppare sempre più quel ‘gioco di squadra’ che vede impegnati tutti i nodi della rete che si occupano della persona con demenza e dei relativi caregiver. Ai CDCD è affidata la regia di questa complessa gestione, che deve essere implementata e sempre più ‘capillarizzata’ in un’Azienda geograficamente e demograficamente così vasta”.
Referente CDCD Ravenna dottor Alessandro Margiotta: “Il nostro impegno è finalizzato alla costruzione di un atto di cura che ponga al centro la vulnerabilità del paziente e personalizzi i diversi interventi in ciascun setting assistenziale. La cura avviene in spazi fisici ben definiti: è importante riconoscere e accettare l’influenza dell’ambiente sulla relazione di cura e sui risultati ottenibili. Un ambiente ricco e validante permette di sfruttare al meglio le opportunità offerte dalle nuove tecnologie. Parafrasando Ippocrate, per il medico risulta molto più importante sapere quale paziente ha un certo tipo di demenza, rispetto a conoscere quale tipo di demenza ha un certo paziente. Questa impostazione del rapporto medico-paziente richiede capacità di ascolto, conoscenza approfondita, vicinanza e disponibilità a caricarsi di quel pesante fardello rappresentato da coloro che tendono a costruire il proprio futuro sul rapporto con l’altro; su un bisogno che, il più delle volte, rimane inespresso”.
Referente CDCD Forlì dottoressa Federica Boschi: “Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (Pdta) è la descrizione del percorso di presa in carico delle persone con demenza e dei loro familiari lungo tutto il decorso di malattia. Si tratta di uno strumento necessario per organizzare l’offerta complessiva dei servizi sanitari e sociali erogati dall’Azienda USL e dai Comuni del territorio tenendo conto dell’importante apporto delle attività svolte dalle Associazioni di Volontariato. La costruzione del Pdta Regionale risponde ad uno degli obiettivi del Piano Nazionale Demenze, pubblicato in Gazzetta Ufficiale in gennaio 2015, e prontamente recepito dalla Regione Emilia Romagna”. L’azienda Usl della Romagna attraverso i propri professionisti sta collaborando alla definizione del PDTA Regionale e alla conseguente declinazione nel territorio aziendale”.
Referente CDCD Cesena dottoressa Susanna Malagù: “Effettuare una diagnosi precoce ed accurata rappresenta il presupposto fondamentale per indirizzare il paziente verso il percorso terapeutico, farmacologico e non, più indicato ed utile alla sua condizione. Esistono infatti molti tipi di demenze e la loro differenziazione non sempre appare semplice ed immediata. Spesso pertanto è necessario mettere in campo non solo gli strumenti che utilizziamo abitualmente e che conservano anche oggi la loro validità (inquadramento clinico attraverso l’ascolto del paziente e dei familiari, valutazione neuropsicologica più o meno estesa, neuroimaging morfologico con TAC e/o Risonanza Magnetica dell’encefalo), ma anche nuove e più sofisticate metodiche (neuroimaging funzionale con PET encefalo con diversi traccianti, esami laboratoristici complessi su siero e liquor). Solo attraverso il loro utilizzo combinato, quando è necessario, è possibile pensare di interferire favorevolmente sul decorso di malattia, creando i presupposti di maggiore efficacia delle terapie a disposizione”.
Responsabile Programma di Psicologia dottoressa Rachele Nanni: “I percorsi di trattamento non farmacologico sono riconosciuti ormai dalla letteratura internazionale come parte integrante della terapia di elezione affianco alla terapia farmacologia. Declinare modalità di intervento rispondenti ai bisogni dei singoli utenti e delle loro famiglie comporta un delicato lavoro di personalizzazione e di co-progettazione che mette in rete le risorse della comunità”.
Da novembre 2017 si è costituito un Tavolo di Coordinamento permanente delle Associazioni Alzheimer Romagnole, composto da Alzheimer Ravenna, Alzheimer Faenza, Alzheimer Lugo, Alzheimer Rimini,CAIMA di Cesena, Amici di Casa Insiemedi Mercato Saraceno e la Rete Magicadi Forlì. L’impegno assunto dalle diverse onlus è quello di rappresentare al meglio presso le Istituzioni Locali, l’A.USL Romagna e gli altri enti pubblici e privati, i bisogni e i problemi di tante persone che vivono quotidianamente con la demenza.
Il Direttore Generale Marcello Tonini, evidenzia l’impegno nella realizzazione di un convegno organizzato dall’Azienda Usl della Romagna a rappresentare tale situazione ma, soprattutto, le prospettive future di lavoro, in occasione della XXV Giornata mondiale dedicata all’Alzheimer, che si terrà a Cervia nella data del 24 ottobre.
L’invito da parte dell’Ausl Romagna a collaborare alla realizzazione del convegno è stato accolto con grande interesse dalle Associazioni, che parteciperanno a vario titolo all’iniziativa, per esempio, portando testimonianze e contributi sul grande tema del “prendersi cura” della persona con demenza e svolgendo il ruolo di punto d’iscrizione al convegno per volontari, familiari e persone con demenza.
“In particolare – aggiunge il Direttore – nel corso dell’estate abbiamo convenuto di dare corso ad un Programma aziendale che dovrà ulteriormente porre attenzione ad un tema di estrema rilevanza sia per i numeri che per le problematiche trattate, quale l’Alzheimer e le Demenze rappresenta”.
La dottoressa Roberta Mazzoni (Direttore Distretto di Ravenna) che ha curato la realizzazione di questo evento precisa che si tratta di un momento formativo per offrire un aggiornamento sull’inquadramento diagnostico e terapeutico della malattia e sui sistemi di cura adottabili in favore delle persone che ne sono affette . In particolare, vuole testimoniare il lavoro di rete e di integrazione che si è perseguito in ambito aziendale attraverso una costante ricerca di collaborazione sia con le Associazione di volontariato che con i Servizi Sociali dei diversi Comuni presenti sul territorio. Interlocutori importanti coi quali il contatto è continuo.
