Il progetto nato con l’obiettivo di valutare l’impatto terapeutico riabilitativo della vela come ergoterapia per i pazienti con malattie rare scheletriche, è stato realizzato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli in collaborazione con Marinando Ravenna, la pubblica assistenza Paolina di Imola e con il supporto di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare – FIMR.⠀
Coinvolti nel progetto otto ragazzi con malattie rare scheletriche, provenienti da diverse regioni italiane. I giovani pazienti hanno preso parte a un’esperienza sperimentale in barca a vela: è stato condotto uno studio per valutare l’impatto terapeutico e riabilitativo.
I promotori del progetto, Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e Associazione Marinando Ravenna, hanno presentato l’esperienza, con le testimonianze dei ragazzi, e i risultati scientifici della ricerca il 5 novembre presso la Prefettura di Ravenna.
Insieme al Prefetto Castrese De Rosa, impegnato in prima linea per ospitare l’iniziativa, sono intervenuti: il Ministro per la disabilità Alessandra Locatelli, il Direttore generale dell’Istituto Ortopedico Rizzoli Anselmo Campagna, il Presidente dell’Associazione di Volontariato Marinando Ravenna Sante Ghirardi, la Presidente di UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare Annalisa Scopinaro il Direttore della Struttura Malattie rare scheletriche dell’Istituto Ortopedico Rizzoli Luca Sangiorgi.
Lo scorso 27 maggio sono arrivati a Ravenna in otto, quattro ragazze e quattro ragazzi, con patologie rare dell’apparato muscoloscheletrico, selezionati a livello nazionale per una settimana di sperimentazione con l’obiettivo di verificare i benefici della vela, pratica sportiva e “sociale” fortemente aggregativa e immersiva.
Le conseguenze dirette delle malattie da cui sono affetti i ragazzi coinvolti – esostosi multiple ereditarie, malattia di Ollier, osteogenesi imperfetta – sono fragilità ossea, deformità e limitazioni funzionali.
Marinando Ravenna è una OdV che ha come obiettivo primario quello di migliorare la qualità di vita delle persone attraverso il mare e la navigazione a vela, promuovendo progetti inclusivi e accessibili, al servizio di persone con disabilità o in situazioni di disagio. Il Presidente Sante Ghirardi ha accolto subito le necessità del Dottor Luca Sangiorgi e le necessità della ricerca hanno sposato il “Metodo marinando”. I ragazzi sono stati accolti in due imbarcazioni con staff tecnico e volontari e hanno affrontato un programma articolato tra attività in mare e di team building sotto stretto monitoraggio, ospitati per la parte sulla terra ferma e i pernottamenti dallo skipper e chef Massimo Bottura presso Palazzo Manzoni.
Massimo Bottura ha realizzato presso il suo agriturismo un’accoglienza romagnola fatta non solo di accoglienza famigliare ma anche di prodotti del territorio e dieta mediterranea, elementi che giocano un ruolo determinante per il benessere psico fisico dei pazienti.
Gli 8 ragazzi hanno accettato la sfida pur non avendo mai avuto esperienze in mare e non sapendo nulla l’uno dell’altro e del programma che li aspettava.
Oltre all’acquisizione molto veloce delle capacità tecniche di gestione dell’imbarcazione, il confronto e la relazione hanno sviluppato una forte energia di gruppo e capacità di relazione.
Ma soprattutto, ed è il cuore dello studio pilota, sono stati monitorati con metodo scientifico una serie di parametri prima e dopo l’esperienza: per misurare la postura e la funzionalità attraverso sensori inerziali di movimento (IMU) e per valutare la qualità della vita e il benessere attraverso quelli che in medicina si chiamato PROs (Patient Reported Outcomes), cioè risultati riferiti dai pazienti sugli esiti delle cure.
Su entrambe le categorie di parametri, e anche sulla correlazione tra essi, i dati parlano di miglioramentI generalizzati, e misurati, anche a tre mesi dal termine della settimana in barca a vela. Lo studio, presentato nel dettaglio a Ravenna dal team del Rizzoli composto da genetisti, fisiatri e riabilitatori, psicologi, ingegneri, riporta positive ripercussioni dal punto di vista psicologico, di socializzazione e di riabilitazione fisica e apre prospettive verso nuovi approcci per affrontare le malattie rare scheletriche.
Ha tratto le conclusioni della giornata piena di interventi ed emozione partecipata , il Ministro Alessandra Locatelli, coinvolta nel progetto già da mesi e positiva nella valutazione di terapie nuove per fronteggiare, contrastare e ridurre gli impatti sulla salute di malattie che possono provocare disabilità.
Presentato anche il docufilm realizzato dal regista locale Antonio Drago che insieme alla sua troup ha raccontato i giorni della sperimentazione e raccolto le testimonianze dei ragazzi.
L’incontro ha avuto anche la partecipazione in collegamento di Nina Corbetta atleta Marinado che ha donato pochi mesi fa un ORO europeo alla città nel para selling hansa 303.
I promotori del progetto hanno ringraziato l’ex paziente del Rizzoli Michele Pacella, in rappresentanza della società Catalent, che ha sostenuto Pronti a Salpare, le autorità intervenute e tutte le associazioni.
Ma il ringraziamento più grande va a loro gli eroi di questo progetto: Gaia (12 anni), Paolo (17 anni), Giulia (13 anni), Francesco (12 anni), Martina (13 anni), Massimo (14 anni), Alessia (12 anni), Patrizio (18 anni), alcuni presenti in Prefettura, tutti insieme nel videoracconto della settimana di quella che può essere ora anche scientificamente definita veloterapia.
