“A Ravenna vivono due gemelle adulte affette da una rara malattia genetica denominata Sma (Atrofia Muscolare Spinale) che impedisce loro di essere autosufficienti nei movimenti.
Grazie alla particolare cura che hanno ricevuto e continuano a ricevere dalla madre, ora ottantenne, che si è prodigata per trovare le migliori terapie e strumentazioni per garantire loro una buona qualità di vita, le due donne hanno superato i cinquant’anni contrariamente a tutti i pronostici medici. Malgrado tale condizione coltivano interessi e letture. Una di loro ha confessato di avere un grande desiderio: essere spettatrice di una puntata di “Amici” e io sarei felice se ciò si potesse realizzare. La famiglia, disponendo di mezzi economici, ha organizzato nel tempo il loro futuro qualora la madre venisse a mancare.
Ho voluto portare questo esempio per evidenziare la problematica che insorge per le persone non autosufficienti quando viene a mancare la figura famigliare col ruolo di caregiver.
Oggi, grazie alle famiglie, alla rete dei servizi socio sanitari e del volontariato nella nostra città si è alzata notevolmente l’aspettativa di vita delle persone nate con disabilità o che arrivano a tale condizione a causa di incidenti, o che lo diventano nel tempo.
A partire da questa realtà occorre avere la visione dei prossimi cinque anni individuando e realizzando quelle soluzioni che la legge consente per garantire standard di vita adeguati, evitando tout court l’ingresso di queste persone nelle Rsa.
Ad esempio il Comune e l’Ausl possono intervenire grazie ai fondi previsti dalla legge 112 del 2016 con progetti per il “Dopo di noi” attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori. Si tratta di una prassi da rafforzare da parte del pubblico che potrà agire in accordo con la famiglia sulla gestione degli spazi abitativi e occuparsi della cura con personale adeguato.
Un’altra soluzione è prevista dalla legge sulle case popolari che prevede che il 5 per cento degli alloggi sia progettato a misura di persona che fa uso di carrozzina in modo da renderlo autosufficiente.
Il punto cruciale è favorire l’inclusione di queste persone da parte del pubblico. Voglio citare in proposito papa Francesco che in occasione della Giornata mondiale delle persone con disabilità, il 2 dicembre, affermò: “Servizi adeguati non significa assistenzialismo, ma giustizia e rispetto della loro dignità”. E noi, come Ama Ravenna, continueremo a batterci per questo.
La tragedia che si è verificata nei giorni scorsi nel modenese con l’uccisione di moglie e figlio malati da parte del marito/padre e il suicidio di quest’ultimo, deve aprirci gli occhi. Sempre di più il pubblico e la solidarietà devono essere alleate affinché nessuno si senta solo e impotente nel gestire familiari colpiti da gravi malattie. “
