Otto punti per promuovere la cultura delle cure palliative pediatriche. Sono quelli del Manifesto nazionale promosso dalla Fondazione Maruzza, che la Regione da deciso di sottoscrivere.
E lo fa proprio nei giorni in cui fa tappa sul territorio, a Bologna domani martedì 24 maggio e a Ravenna il 28, la prima edizione del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche (https://www.girocurepalliativepediatriche.it/), organizzato dalla stessa Fondazione.
Un tema su cui in Emilia-Romagna non si parte certo da zero: è del 2019 la decisione della Giunta di istituire, formalizzandola con una delibera, la Rete regionale delle cure palliative pediatriche.
E secondo l’ultimo Rapporto presentato al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 28 del 2010 – relativa all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore – l’Emilia-Romagna è tra le cinque regioni in Italia ad avere una attiva organizzazione su questo duplice fronte per quanto riguarda l’ambito pediatrico.
All’Ospedale Bellaria di Bologna, nei locali messi a disposizione della Fondazione Hospice, è attivo un servizio poliambulatoriale di Day Care di Cure palliative pediatriche e, nel frattempo, procedono anche i lavori dell’hospice pediatrico che sarà realizzato a Bologna dalla Fondazione Seragnoli, centro di riferimento specialistico della Rete.
“In questa regione- sottolinea l’assessore alle Politiche per la Salute, Raffaele Donini– molto è stato fatto, anche grazie al prezioso contributo di realtà straordinarie come la Fondazione Seragnoli, a cui tutta la comunità regionale deve riconoscenza e gratitudine. Con l’Hospice Pediatrico la nostra rete per le cure palliative, che può già contare sulla diffusione capillare sul territorio, andrà a completo regime”.
“Ora- conclude Donini- con l’adesione al Manifesto si conferma per noi la volontà di proseguire con la massima determinazione, perché le cure palliative sono un diritto irrinunciabile, le famiglie devono essere prese in carico lungo tutto il percorso e il bambino deve essere sempre posto al centro, con risposte personalizzate ai bisogni”.
Il Manifesto nazionale delle cure palliative pediatriche
Obiettivi esplicitamente richiamati negli otto punti del Manifesto, che può essere firmato dai cittadini anche online: le cure palliative pediatriche sono un diritto; sono personalizzate secondo i bisogni del bambino; prendono in carico il nucleo familiare e amicale. E ancora, promuovono lo sviluppo del bambino, hanno come obiettivo il rispetto della dignità della persona lungo tutto il percorso di cura, si realizzano in tutti i luoghi di cura e di vita del bambino e della famiglia, attraverso un’organizzazione a rete. Infine, prevedono la realizzazione di centri di riferimento regionali e necessitano di personale formato e di diverse competenze integrate. Gli otto punti sono ritenuti fondamentali per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale che afferiscono alla rete di cure palliative pediatriche.
Il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche fa tappa in Emilia-Romagna
Il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, alla sua prima edizione, nasce dall’impegno di oltre 190 volontari aderenti alla rete informale “Innamorati delle CPP” ed è organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, dal 1999 impegnata a diffondere la cultura delle cure palliative, la promozione della ricerca e la formazione dei professionisti che assistono i malati affetti da patologie inguaribili. L’obiettivo è sensibilizzare professionisti socio-sanitari, famiglie e istituzioni sulla necessità di rendere operative le Reti di cura in tutte le regioni italiane
In Emilia-Romagna sono due gli appuntamenti: il primo a Bologna, domani martedì 24 maggio, al Padiglione L dell’Ospedale Maggiore con la mostra curata dal fotoreporter Paolo Righi, per conto dell’Azienda Usl di Bologna, per raccontare il percorso di presa in carico dei piccoli pazienti con gravi malattie croniche non guaribili. Il secondo a Ravenna, sabato 28 maggio, con la pedalata ciclo-amatoriale “L’amor che move il sole e l’altre stelle: insieme si può”, con arrivo a Punta Marina, dove ci saranno i volontari e le associazioni dei bimbi con disabilità.
Qualche dato
Secondo i dati del Rapporto Istisan (2017), nel mondo sono 22 milioni e in Italia 30.000 i minori, tra zero e 17 anni, che hanno bisogno di cure palliative pediatriche. Di questi solo il 5% riesce ad accedere ai servizi dedicati. Le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche sono le patologie che più spesso necessitano dei servizi offerti dalle Reti di CPP. Si tratta per lo più di patologie rare o senza diagnosi. Le malattie oncologiche riguardano solo il 15% dei bambini che possono beneficiare delle cure palliative pediatriche.
